Et kollektivt samtykke ved forskning på og med samer er et krav fra det samiske samfunnet og kommer i tillegg til andre nødvendige godkjenninger. Kravet er ikke lovfestet, og det rokker heller ikke ved enkeltindividets rett til å samtykke til, eller avslå, å delta i et forskningsprosjekt.
Les hele den inviterte kommentaren på samisk
Førkrigstidens forskning på samer var preget av rasisme og diskriminering (1). Det bidro til en dyp mistillit til forskning, som fortsatt eksisterer blant samer i dag. I moderne tid ble fortidens rasehygieniske forskning erstattet med usynliggjøring. Fram til 1990-årene var etnisitet, kultur og historie lite vektlagt i norske befolknings- og helseundersøkelser. Det har ført til at kunnskap om samers og nasjonale minoriteters helse og levekår er mangelfull.
Etiske retningslinjer for samisk helseforskning peker på særlige hensyn ved forskning i samiske områder. Ett av Sametingets argumenter for retningslinjene har vært at forskningsetikk er uløselig knyttet til den kulturelle konteksten til dem det forskes på. De siste 20–30 årene har forskning på samisk helse og dermed behovet for retningslinjer økt, spesielt med tanke på tilgang til biologiske data. Etableringen av SAMINOR-undersøkelsen med biobank har vakt spesiell interesse, også utenlands (2).
De siste 20–30 årene har forskning på samisk helse og dermed behovet for retningslinjer økt, spesielt med tanke på tilgang til biologiske data
Sametingets plenum vedtok derfor i 2019 etiske retningslinjer for samisk helseforskning og opprettet året etter Etisk komité for samisk helseforskning (3). Komitéen er politisk uavhengig, utnevnt for fire år av Sametingsrådet, og består av akademikere/forskere, brukere og en jurist. Hovedoppgaven er å samtykke til samisk helseforskning på vegne av det samiske folk i Norge, i tråd med de etiske retningslinjene og folkerettens regler om urfolks rett til selvbestemmelse (3).
Samer har, i utøvelsen av sin rett til selvbestemmelse, rett til autonomi (selvstyre) i saker som angår deres indre og lokale anliggender (4). Selvbestemmelsen utøves blant annet gjennom Sametingets virke. Sametinget mener at retten til selvbestemmelse også omfatter samenes kollektive rett til fritt og informert samtykke til samisk helseforskning, selv om dette ikke uttrykkes eksplisitt i helseforskningsloven.
Sentrale punkter i de etiske retningslinjene for samisk helseforskning er: Det skal foreligge et fritt og informert samisk kollektivt samtykke før et samisk helseforskningsprosjekt iverksettes. Kulturell kompetanse kreves for at forskningen ikke skal bidra til stereotype fremstillinger eller til stigmatisering av samer. Forskningen skal ha nytteverdi for samiske samfunn ved å bidra til å forbedre samers helse og levekår, og forskningsresultatene skal være tilgjengelige og forståelige for samene selv. Partnerskap skal sikre samers mulighet og tilgang til å påvirke, utvikle og endre et prosjekt helt fra idéfasen til det er avsluttet og formidlet. Partnerne skal representere forskningens samiske målgruppe (eksempelvis pasienter, funksjonshemmede, ungdom).
Et fritt og informert samisk kollektivt samtykke skal foreligge før et samisk helseforskningsprosjekt iverksettes
Norge er ikke alene. Canada og Australia etablerte lignende etiske retningslinjer for forskning for flere år siden (5, 6). Majoriteten av høringsuttalelsene til de samiske retningslinjene var positive (7). Samtidig uttrykte enkelte bekymring for den akademiske friheten. Bekymringen kan synes ubegrunnet, da etikkomiteens mandat ikke omfatter vurdering av forskningens tema eller formål. Andre instanser var opptatt av at retningslinjene var overflødige og byråkratiserende (7). Etter innføringen av retningslinjene har komitéen ikke mottatt ytterligere innsigelser.
Etisk komité for samisk helseforskning har behandlet 71 søknader om kollektivt samtykke. De svært få som har blitt avvist har i hovedsak vært på grunn av manglende partnerskap eller kompetanse om samiske forhold i forskergruppen. Det tyder på at retningslinjene ikke har vært til hinder for forskning. Sannhets- og forsoningskommisjonen dokumenterte hvordan fornorskningen har påvirket både samers, kveners og skogfinners helse over generasjoner (8). Forhåpentligvis kan retningslinjene bidra til økt bevissthet om hvordan et folks helse påvirkes av tap av identitet, språk og tradisjonell kunnskap, diskriminering, rasisme og klimaendringer.
Forhåpentligvis kan retningslinjene bidra til økt bevissthet om hvordan et folks helse påvirkes av tap av identitet, språk og tradisjonell kunnskap, diskriminering, rasisme og klimaendringer
De etiske retningslinjene tar utgangspunkt i prinsippet om en samfunnsbasert deltakende forskning og handler ikke bare om å rette opp historiske feil (9). Det handler om å engasjere lokalmiljø og å utforme relevant forskning i samarbeid med forskere. Dette er tillitskapende forskning til det beste for folkehelsa og samfunnsutviklingen som også kan utøves ved annen minoritetsforskning. Et neste steg kan være å gi retningslinjene en sterkere juridisk posisjon og legitimitet ved å innlemme dem i helseforskningsloven.
Takk til sekretær i Etisk komité for samisk helseforskning Bent Martin Eliassen Strandås.
Njuolggadusat miehtama birra sámi dearvvašvuođadutkamis
Sámi servodat gáibida kollektiiva miehtama go dutká sápmelaččaid ja sápmelaččaiguin fárrolaga, ja dat boahtá eará dárbbašlaš dohkkehemiid lassin. Gáibádus ii leat lágas nannejuvvon, ii ge dat váikkut ovttaskas olbmo vuoigatvuođa miehtat dahje biehttalit searvat dutkanprošektii.
Ovdal soađi dutkamis sápmelaččaid birra bođii ovdan rasisma ja vealaheapmi (1). Dat dagahii ahte sápmelaččain šattai garra eahpeluohttámuš dutkamii, juoga mii ain gávdno sápmelaččaid gaskkas dán áigge. Ođđa áiggis bođii ovddeš nállesuodjalandutkama sadjái oaidnemeahttumin dahkan. 1990-logu rádjái lei čearddalašvuohta, kultuvra ja historjá unnán deattuhuvvon Norgga álbmot- ja dearvvašvuođadutkamiin. Dat lea dagahan ahte máhttu sápmelaččaid ja nationála minoritehtaid dearvvašvuođa ja eallindiliid birra lea váilevaš.
Sámi dearvvašvuođadutkama etihkalaš njuolggadusat čujuhit erenoamáš beliide maid galgá vuhtiiváldit go dutká sámi guovlluin. Okta Sámedikki ákkain njuolggadusaide lea leamaš ahte dutkanetihkka lea vealtameahttumit čadnojuvvon sin kultuvrralaš oktavuhtii geaidda dutkan guoská. Maŋemus 20-30 jagi lea dutkan sámi dearvvašvuođa birra ja nu maiddái dárbu njuolggadusaide lassánan, erenoamážit go jurddaša biologalaš dieđuid oažžuma birra. SAMINOR-iskkadeami ásaheapmi oktan bio-báŋkkuin lea boktán erenoamáš beroštumit, maiddái olgomáilmmis (2).
Maŋemus 20-30 jagi lea dutkan sámi dearvvašvuođa birra ja nu maiddái dárbu njuolggadusaide lassánan, erenoamážit go jurddaša biologalaš dieđuid oažžuma birra
Danne mearridii Sámedikki dievasčoahkkin 2019:s etihkalaš njuolggadusaid sámi dearvvašvuođadutkama várás ja ásahii jagi maŋŋil Sámi dearvvašvuođadutkama etihkalaš lávdegotti (3). Lávdegoddi lea politihkalaččat sorjjasmeahttun, ja lea nammaduvvon njealji jahkái Sámediggeráđi bokte, ja das leat mielde akademihkkarat/dutkit, geavaheaddjit ja jurista. Váldodoaibma lea miehtat sámi dearvvašvuođadutkamii Norgga beale sámi álbmoga bealis, etihkalaš njuolggadusaid ja álbmotrievtti njuolggadusaid mielde álgoálbmogiid iešmearridanvuoigatvuođa birra (3).
Sápmelaččain lea, go sii doaimmahit iežaset iešmearridanvuoigatvuođa, riekti oažžut autonomiija (iešstivrema) áššiin mat gusket sin siskkáldas ja báikkálaš áššiide (4). Iešmearrideapmi čađahuvvo earret eará Sámedikki doaimma bokte. Sámediggi oaivvilda ahte iešmearridanvuoigatvuohta maiddái fátmmasta sápmelaččaid kollektiiva vuoigatvuođa friddja ja dieđihuvvon miehtamii sámi dearvvašvuođadutkamii, vaikko vel dát ii daddjojuvvo eksplisihtta dearvvašvuođodutkanlágas.
Sámi dearvvašvuođadutkama etihkalaš njuolggadusaid guovddáš čuoggát leat: Galgá leat friddja ja dieđihuvvon sámi kollektiiva miehtan ovdal go sámi dearvvašvuođadutkanprošeakta álggahuvvo. Kultuvrralaš gelbbolašvuohta gáibiduvvo vai dutkan ii dagat stereotyhpalaš ovdanbuktima dahje stigmatiserema sápmelaččaid ektui. Dutkan galgá leat ávkin sámi servodahkii dan bokte ahte galgá veahkehit buoridit sámiid dearvvašvuođa ja eallindiliid, ja dutkanbohtosat galget leat olámuttos ja ipmirdahttit sápmelaččaide alcceseaset. Bargoguoibmevuohta galgá sihkkarastit ahte sápmelaččat besset ja sáhttet váikkuhit, ovdánahttit ja rievdadit prošeavtta dan rájes go prošeaktajurdda vuolggahuvvo dassážii go dat loahpahuvvo ja gaskkustuvvo. Sámi oasálaččat galget ovddastit dutkama sámi ulbmiljoavkku (omd. pasieanttaid, doaibmavádjit olbmuid, nuoraid).
Friddja ja dieđihuvvon sámi kollektiiva miehtan galgá leat sajis ovdal go sámi dearvvašvuođadutkanprošeakta álggahuvvo
Norga ii leat akto. Kanada ja Australia ásahedje sullasaš etihkalaš njuolggadusaid dutkama várás máŋga jagi dás ovdal (5, 6). Eanas gulaskuddancealkámušat sámi njuolggadusaid birra ledje positiivvalaččat (7). Seammás muhtimat fuolastuvve akademalaš friddjavuođa dihte. Dát fuolastuvvan sáhttá orrut ákkaheapme, go etihkkalávdegotti mandáhta ii fátmmas dutkama fáttá dahje ulbmila árvvoštallama. Eará instánssat ges deattuhedje ahte njuolggadusat ledje dárbbašmeahttumat ja byrokráhtalaččat (7). Maŋŋel go njuolggadusat ásahuvvojedje, de ii leat lávdegoddi ožžon eanet vuostecealkámušaid.
Sámi dearvvašvuođadutkama etihkalaš lávdegoddi lea meannudan 71 kollektiivvalaš miehtama ohcama. Dat hui moadde ohcama mat leat hilgojuvvon leat eanas hilgojuvvon danne go váilu bargoguimmešvuohta dahje gelbbolašvuohta sámi diliid birra dutkanjoavkkus. Dat čujuha ahte njuolggadusat eai leat hehtten dutkama. Duohtavuođa- ja seanadankommišuvdna duođaštii movt dáruiduhttin lea váikkuhan sihke sápmelaččaid, kvenaid ja vuovdesuopmelaččaid dearvvašvuođa buolvvaid čađa (8). Doaivumis sáhttet njuolggadusat oččodit eanet dihtomielalašvuođa das movt álbmoga dearvvašvuohta váikkuhuvvo go massá iežas identitehta, giela ja árbedieđu, ja go vásiha vealaheapmi, rasisma ja dálkkádatrievdamiid.
Doaivumis sáhttet njuolggadusat oččodit eanet dihtomielalašvuođa das movt álbmoga dearvvašvuohta váikkuhuvvo go massá iežas identitehta, giela ja árbedieđu, ja go vásiha vealaheapmi, rasisma ja dálkkádatrievdamiid
Etihkalaš njuolggadusat váldet vuolggasaji servodatvuođđuduvvon oassálasti dutkama prinsihpas ii ge das leat dušše sáhka njulget historjjálaš boasttuvuođaid (9). Das lea sáhka das ahte oažžut báikkálaš birrasa beroštit ja hábmet relevánta dutkamiid ovttasráđiid dutkiiguin. Dat lea luohttevašvuođa ovddideaddji dutkan, mii lea ávkin álbmotdearvvašvuhtii ja servodatovdáneapmái, ja maid sáhttá čađahit eará minoritehtadutkamiid oktavuođas. Boahtte lávki sáhttá leat addit njuolggadusaide nannoset juridihkalaš sajádaga ja legitimitehta dan bokte ahte dat fátmmastuvvojit dearvvašvuođadutkanláhkii.
Giitu Sámi dearvvašvuođadutkama etihkalaš lávdegotti čállái, Bent Martin Eliassen Strandås.