Demenssykdom er underdiagnostisert

    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Artikkel

    Forekomsten av demenssykdom er høy – og vil øke i tiden fremover. Mange blir likevel ikke diagnostisert tidlig nok og får derfor ikke hjelpen de trenger.

    Karl Wiener (1901–1949): Uten tittel (Kvinneportrett), ca. 1930. I offentlig eie.
    Karl Wiener (1901–1949): Uten tittel (Kvinneportrett), ca. 1930. I offentlig eie.

    Forekomsten av demenssykdom i den eldre delen av befolkningen er høy, og antallet vil øke betydelig i årene fremover når antallet eldre i befolkningen øker. Det finnes i dag ca. 116 000 personer med demenssykdom, i år 2050 er antallet estimert til ca. 237 000 pasienter (1). I gruppen over 90 år har omtrent 50 % demenssykdom, og svært mange av disse er aleneboende (1).

    Demenssykdom medfører redusert evne til å gjennomføre aktiviteter i dagliglivet (ADL). I starten av sykdommen rammes kompliserte funksjoner som deltakelse i arbeids- og foreningsliv, bilkjøring og håndtering av egen økonomi. For å gi nødvendig bistand til det personen med demenssykdom ikke mestrer (særlig økonomiske forhold (vergebistand) og hjelp til administrering av medisiner), er det viktig at de kognitive symptomene utredes og demensdiagnosen stilles så tidlig som mulig. Flere studier, blant annet en norsk, viser derimot at bare et mindretall av dem med demens har fått diagnosen stadfestet (1, 2).

    En klinisk diagnose

    En klinisk diagnose

    Demens forårsakes av en gruppe hjernesykdommer der reduksjon av kognitive funksjoner er det mest fremtredende symptomet. Det finnes mange årsaker til demenssykdom, men hos eldre er Alzheimers sykdom, cerebrovaskulær sykdom og parkinsonistiske syndromer blant de hyppigste. For å fylle diagnosekravet for demens i ICD-10, som er det diagnosesystemet som benyttes i Norge, må den kognitive reduksjonen være så omfattende at den går ut over personens funksjon i dagliglivet (3) (ramme 1). Hvis en person har påvist kognitiv reduksjon på minst to kognitive områder og som påvirker funksjonen i dagliglivet og har vart i mer enn seks måneder, så har personen per definisjon demens i henhold til ICD-10, gitt at det ikke foreligger depresjon eller delirium.

    Ramme 1 ICD-10-diagnosekriterier for demens

    Svekket hukommelse

    Svekkelse av andre kognitive funksjoner, den kognitive svikten må påvirke dagliglivets funksjoner (ADL)

    Klar bevissthet

    Endringer i emosjoner, atferd eller sosial funksjon

    Varighet på minst seks måneder

    ADL-funksjonene deles gjerne i to hovedgrupper: instrumentell og personlig. Instrumentell ADL omfatter sammensatte og kompliserte funksjoner som å fungere på arbeid, kjøre bil, bruke digitale hjelpemidler (datamaskin, smarttelefon osv.), ivareta egen økonomi og arrangere større samlinger (f.eks. middagsselskaper). Personlig ADL omfatter mer basale funksjoner som å spise, vaske og kle på seg. Når demenssykdommen forverres, vil personen gradvis miste funksjoner som er nødvendige for å gjennomføre dagliglivets gjøremål. Hvor fort ADL-funksjonene svekkes og hvilke områder som rammes, er individuelt og avhengig av hvor raskt sykdommen utvikler seg og hva som er årsak til demenssykdommen. Det finnes per i dag ingen blodprøve, billedundersøkelse eller annen test som kan fastslå at det foreligger demens. Diagnosen baseres, som allerede nevnt, på kliniske kriterier.

    Det finnes per i dag ingen blodprøve, billedundersøkelse eller annen test som kan fastslå at det foreligger demens. Diagnosen baseres på kliniske kriterier

    Lett svekket kognitiv funksjon som ikke går ut over funksjonen i dagliglivet, kalles mild kognitiv svikt. Diagnosen baseres på bekymring hos pasienten eller pårørende, objektivt påvist kognitiv reduksjon på ett eller flere områder, samtidig som symptomene i liten grad går ut over funksjonen i dagliglivet (4). Hos 26,2 % av dem med mild kognitiv svikt var det ifølge en nylig norsk studie progrediering til demens i løpet av 4,2 år (5). På den annen side innebærer det også at en stor andel (30–50 %) ikke får progrediering til demens. Mulige årsaker til den kognitive svikten er da blant annet medikamentbivirkninger, hjerneslag eller depressive symptomer (6). Ny sykdomsmodifiserende behandling for Alzheimers sykdom er indisert ved mild kognitiv svikt eller mild demens. Hvis denne behandlingen blir tilgjengelig i Norge, vil en presis sykdomsdiagnose være nødvendig også ved mild kognitiv svikt (7).

    Utrednings- og behandlingsnihilisme

    Utrednings- og behandlingsnihilisme

    Det finnes mange mulige årsaker til at demenssykdommen er underdiagnostisert (ramme 2). Tidligere var det en vanlig oppfatning at fastsettelse av demensdiagnose ikke førte noe nyttig med seg, primært på grunn av manglende behandlingsmuligheter, det vil si legemidler som forsinker sykdomsutviklingen. Denne oppfatningen lever nok fortsatt hos mange, til tross for at det finnes både virksomme symptomlindrende medikamenter og tallrike ikke-medikamentelle tiltak som kan ha stor verdi for å bedre mestring og livskvalitet, både for pasienten og pårørende.

    Ramme 2 Mulige årsaker til underdiagnostikk av demenssykdom

    Utrednings- og behandlingsnihilisme (ser ikke nytteverdien)

    Manglende sykdomsinnsikt hos pasienten (anosognosi)

    Manglende utredningskompetanse

    Semantikk (ulike oppfatninger av hva demens egentlig er)

    Vansker med å stille diagnosen

    Tidkrevende utredning

    Usikkerhet rundt diagnostiske kriterier

    Manglende/ufullstendige komparentopplysninger

    Utilstrekkelig beskrivelse ved billeddiagnostikk

    Vansker med å tolke testresultater på kognitive tester

    Stigmatiserende betegnelse og diagnose

    Frykt for opplevd tap av autonomi, herunder tap av førerkort

    Ordet demens er også stigmatiserende. Det er en vanlig oppfatning at en person som har fått en demensdiagnose, er kognitivt svært dårlig fungerende. Mange vet ikke at personer i de tidlige fasene av demenssykdom kan fungere tilnærmet normalt på de kognitive områdene som ikke er affisert. Dette gir semantiske utfordringer i diagnostiseringen.

    Vanskelig diagnose å stille

    Vanskelig diagnose å stille

    Et fremtredende trekk ved demenssykdom er anosognosi, dvs. redusert eller manglende innsikt i egen kognitiv svikt (8). Det medfører både at personen selv ikke oppsøker helsevesenet for utredning, men også at personen vil benekte symptomer ved anamneseopptak. Av samme grunn kan det være utfordrende for pårørende å måtte prøve å overtale pasienten til å oppsøke lege.

    Et fremtredende trekk ved demenssykdom er anosognosi, dvs. redusert eller manglende innsikt i egen kognitiv svikt

    I henhold til Helsedirektoratets retningslinjer bør de fleste med mistenkt demenssykdom utredes i primærhelsetjenesten (9). Bare i enkelte tilfeller (f.eks. yngre pasienter, uvanlige symptomer eller rask utvikling) bør pasientene henvises til vurdering i spesialisthelsetjenesten. I mange tilfeller er det forholdsvis uproblematisk å fastsette diagnosen etter den basale utredningen, som når sykdommen er i moderat eller alvorlig stadium eller når kommunens hukommelsesteam/demensteam har gjort en god utredning som kan danne grunnlag for fastlegens vurdering. Likevel anser mange fastleger dette som en komplisert og vanskelig vurdering (10).

    Helsedirektoratet anbefaler i sine retningslinjer at fastleger avsetter en dobbeltime til utredning av kognitiv svikt. Vi tenker at dersom man har et godt samarbeid med demensteamet, så kan dette være tilstrekkelig, men at det uten dette samarbeidet kan oppleves som for knapp tid. Andre medvirkende faktorer er at mange fastleger muligens ikke har tilstrekkelig kunnskap om og erfaring med utredning av personer med mistenkt demenssykdom.

    Komparentopplysninger

    Komparentopplysninger

    En demensdiagnose hviler tungt på opplysninger fra komparenter (f.eks. pårørende) om pasientens funksjon i dagliglivet. For å gi gode komparentopplysninger må flere forhold være til stede. Godt kjennskap til pasienten på bakgrunn av regelmessig samvær danner basisen. Hvis komparenten har dårlig evne til å observere eller har tilvent seg en gradvis endring i personens atferd, kan dette bidra til å svekke informasjonen (11).

    Vår erfaring er at sviktende ferdigheter også kan bli tilskrevet fysiske svekkelser eller manglende motivasjon («hadde hun bare giddet, så hadde hun fått det til»). I en del tilfeller vil man beskytte pasienten og rapporterer derfor «ingen endring», kanskje spesielt der helsekrav for førerkort skal vurderes. Andre ganger kan det være ønske om å skjønnmale situasjonen, slik at det f.eks. ikke oppnevnes verge, noe som igjen kan gi risiko for at pasienten utnyttes økonomisk.

    Fallgruver ved kognitiv testing

    Fallgruver ved kognitiv testing

    Det er ulik praksis for hvem som utfører den kognitive testingen av pasienter ved mistenkt demenssykdom. Det kan være ergoterapeuter, sykepleiere, nevropsykologer eller leger. I tidlige moderate faser av demenssykdom er det ofte forskjell på pasientens fremtoning i vanlig samtale og oppnådde resultater på kognitive tester. Pasienten kan fremstå kognitivt adekvat ved vanlig samtale, mens resultatet på flere av de kognitive testene kan være betydelig redusert. Den som utfører testen, vil kunne observere løsningsstrategi og atferd i testsituasjonen. Hvis ikke legen gjør testen selv, kan det være nyttig med rapport fra testsituasjonen. Dette kan være helt nødvendig i tilfeller der pårørende, av ulike grunner nevnt over, ikke rapporterer om sviktende ADL-funksjon.

    I tidlige moderate faser av demenssykdom er det ofte forskjell på pasientens fremtoning i vanlig samtale og oppnådde resultater på kognitive tester

    Kognitiv testing utgjør ved siden av de supplerende undersøkelsene den mest objektive delen av utredningen. Det er imidlertid en del fallgruver. I mange tilfeller legges det for stor vekt på sumskåren, uten at man tar hensyn til avvik på enkeltspørsmål. Et eksempel er når personen oppnår 29 av 30 poeng på mini-mental status-evalueringen (MMSE), men ikke klarer deloppgaven der man kopierer to femkanter. Dette er et klart patologisk funn til tross for nesten full skår på MMSE-testen. Videre vil 0/3 poeng for utsatt hukommelse på testen være et patologisk funn selv om sumskåren er 27/30. Et annet problem er at mange av pasientene som skårer innenfor normalområdet, likevel har hatt et betydelig fall i forhold til premorbid funksjon, uten at man vektlegger det i tilstrekkelig grad.

    Høy terskel for ADL-svikt?

    Høy terskel for ADL-svikt?

    Basert på forfatternes egne kliniske erfaringer er det stor variasjon i hva som oppfattes som sviktende ADL-funksjon. Vår oppfatning er at når personen ikke lenger mestrer oppgaver som vedkommende har greid tidligere, fylles kriteriet om ADL-svikt, selv om man fremdeles klarer mange av de øvrige oppgavene i dagliglivet. En annen utfordring er den store gruppen aleneboende eldre som opplever seg som friske, der det er få eller ingen komparenter som kan observere ADL-ferdigheter. Slik sett blir terskelen for å oppfylle kravet om ADL-svikt forskjellig for yngre og eldre, noe som kan påvirke når en diagnose blir satt.

    En annen mulig faktor er hvordan vi normalforklarer eller bortforklarer eldres kognitive funksjoner. Hva forventer vi av en person på 85 år? Mange tenker nok mer eller mindre ubevisst at «man kan jo ikke forvente noe mer i hennes alder», til tross for at man samtidig opplever at andre i tilsvarende alder har bedre funksjon.

    Svakheter ved billeddiagnostikk

    Svakheter ved billeddiagnostikk

    Billeddiagnostikk er en viktig del av utredningen av kognitiv svikt, og da i første rekke MR caput (12). Hovedfokuset er å utelukke strukturelle endringer som tumor, infarkt og blødning. De senere årene har man også lagt vekt på å påvise regional eller global atrofi og vaskulære forandringer. Atrofi, både generell og lokalisert, underbygger en klinisk demensdiagnose, og funnene kan peke i retning av en etiologisk diagnose (f.eks. medial temporallappsatrofi som tyder på Alzheimers sykdom, og subkortikale hvitsubstansforandringer som kan passe med vaskulær årsak). Disse forandringene er imidlertid ikke alltid til stede selv når det ellers foreligger typiske kliniske funn. Om billeddiagnostikken ikke passer med det kliniske bildet, er det likevel viktig å ikke avfeie en diagnose.

    Om billeddiagnostikken ikke passer med det kliniske bildet, er det likevel viktig å ikke avfeie en diagnose

    En annen utfordring er falskt negative beskrivelser av billeddiagnostikk. Basert på våre egne erfaringer mangler ofte beskrivelse av generell/regional atrofi selv ved ganske uttalte forandringer.

    Hvordan få en bedre situasjon

    Hvordan få en bedre situasjon

    Generelt er det betydelig mer oppmerksomhet rundt demenssykdom og mer tilgjengelig informasjon i dag enn for bare få år siden. Det er bra, men dette har likevel ikke resultert i vesentlig økt grad av diagnostisering. Hvordan kan oppmerksomheten økes, både hos helsepersonell og i befolkningen generelt, slik at kognitive endringer hos eldre mennesker ikke bare oppfattes som en del av alderdommen, men blir gjenstand for utredning? Vi mener at det diagnostiske apparatetet må rustes opp. Det innebærer mer opplæring i demenssykdommer og tilstrekkelig tid til å gjennomføre utredning. Enkelte steder er det tettere samarbeid mellom primær- og spesialisthelsetjenesten med felles konsensusmøte. Kanskje bør denne løsningen tas i bruk på mer generell basis?

    Det er viktig med korrekt diagnostisering for den som rammes av sykdom, men også for samfunnet som helhet, som skal ta best mulig vare på en aldrende befolkning.

    Kommentarer  ( 0 )
    PDF
    Skriv ut
    Kommenter artikkel

    Anbefalte artikler