Holdninger til NIPT-test blant gravide under 35 år

    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Abstract
    Bakgrunn

    Bakgrunn

    Med non-invasiv prenatal test (NIPT), en genetisk analyse basert på en blodprøve fra den gravide, kan man vurdere sannsynligheten for at fosteret har trisomi 13, 18 eller 21. Siden 2022 har man i norsk svangerskapsomsorg tilbudt tidlig ultralyd til alle gravide, mens NIPT-test tilbys gravide som ved fødselstermin er 35 år eller eldre. Formålet med studien var å kartlegge holdninger til NIPT-test blant gravide under 35 år.

    Materiale og metode

    Materiale og metode

    Desember 2024–januar 2025 distribuerte vi et spørreskjema ved fem av landets universitetssykehus til alle gravide under 35 år som møtte til tidlig ultralyd.

    Resultater

    Resultater

    Blant 1 265 inviterte besvarte 1 260 (99,6 %) undersøkelsen. Blant 1 200 gravide som svarte på spørsmål om NIPT-test burde tilbys alle gravide gjennom det offentlige helsevesenet, svarte 915 (76,2 %) ja. Av 1 188 som svarte at de hadde hørt om NIPT-test, hadde 211 (17,9 %) betalt for og fått utført testen.

    Fortolkning

    Fortolkning

    Tre av fire gravide under 35 år i Norge er positive til at NIPT-test tilbys alle gravide som en del av tidlig prenatal diagnostikk i det offentlige helsevesenet.

    Main findings

    Hovedfunn

    76 % av gravide under 35 år svarte ja på spørsmålet «Bør NIPT tilbys alle norske gravide, inkludert de under 35 år, gjennom det offentlige helsevesenet?»

    De fleste gravide under 35 år (95 %) hadde hørt om NIPT-test, hvorav 18 % hadde selv betalt for å få den utført.

    Artikkel
    Innledning

    Norge er ett av få vestlige land hvor fosterdiagnostikk er lovregulert. I bioteknologiloven kapittel 4 defineres fosterdiagnostikk som «undersøkelse av føtale celler, foster eller en gravid kvinne med det formål å få informasjon om fosterets genetiske egenskaper eller for å påvise eller utelukke sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret» (1). Fosterdiagnostikk har vært et offentlig finansiert tilbud til gravide over 38 år og til kvinner med spesielle risikofaktorer. I 2017 godkjente Helsedirektoratet non-invasiv prenatal test (NIPT) som screeningmetode for trisomi 13, 18 og 21. Testen som er implementert i norsk offentlig helsevesen, analyserer cellefritt DNA fra placenta i mors blodsirkulasjon og har høy sensitivitet og spesifisitet (> 99 %) for påvisning av trisomiene tidlig i svangerskapet (2). Selv om testens egenskaper er svært gode, er den positive prediktive verdien (PPV) hos gravide under 35 år lavere enn for gravide over 35 år, fordi trisomi forekommer sjeldnere hos de yngre kvinnene. Et unormalt testresultat betyr derfor ikke nødvendigvis at fosteret har kromosomfeil (3), og i slike tilfeller anbefales det å følge opp med prøve fra fosteret (fostervannsprøve).

    I mai 2020 vedtok Stortinget endringer i bioteknologiloven og utvidet tilbudet om fosterdiagnostikk til alle gravide (4, 5). Tilbudet kom på plass i 2021–22, og alle gravide kvinner får nå tilbud om tidlig ultralyd i svangerskapsuke 11–13+6. Ved tidlig ultralyd vurderes svangerskapets lengde, antall fostre, korionisitet ved flerlingsvangerskap og fosterets anatomi (6). Kvinner som er over 35 år ved termin eller som har spesiell risiko, får i tillegg tilbud om NIPT-test (7). Testen og ultralydundersøkelse gjøres ved sykehuset der kvinnen har fødeplass. Før undersøkelsene skal kvinnen/paret motta informasjon, veiledning og signere samtykkeerklæring (8).

    På grunn av den teknologiske utviklingen har det vært en pågående diskusjon særlig blant fostermedisinere, genetikere, etikere og politikere om hvilke grupper gravide som skal tilbys fosterdiagnostikk og hvilke metoder som skal tilbys (9–13). I en spørreundersøkelse i 2019 blant gravide i Oslo-området mente flertallet at fosterdiagnostikk burde være et offentlig organisert tilbud til alle gravide (14).

    Formålet med denne studien var å kartlegge holdninger til NIPT-test blant gravide under 35 år.

    Materiale og metode

    Materiale og metode

    Et ikke-validert, anonymt spørreskjema på norsk ble distribuert til alle gravide under 35 år som møtte til tidlig ultralyd i svangerskapsuke 11–13+6 ved universitetssykehusene i Oslo, Stavanger, Bergen, Trondheim og Tromsø i perioden desember 2024–januar 2025 (se appendiks 1). Kvinnene besvarte spørreundersøkelsen på venterommet og leverte skjemaet i resepsjonen. Svarene ble registrert og lagret i Tjenester for Sensitive Data (TSD) ved Universitetet i Oslo. Prosjektet var forelagt og godkjent av respektive personvernombud ved de fem studiestedene.

    Data er presentert deskriptivt som gjennomsnitt med standardavvik (SD) og som antall (n) og prosent (%).

    Resultater

    Resultater

    Av 1 265 inviterte gravide kvinner besvarte 1 260 (99,6 %) undersøkelsen (tabell 1). 1 182 av 1 250 (94,6 %) svarte at de hadde hørt om NIPT-test, hvorav 211 (18 %) hadde selv betalt for å få utført testen (se appendiks 2).

    Tabell 1

    Egenrapporterte karakteristika og svar på spørsmål om religion og paritet hos 1 260 gravide < 35 år som deltok i spørreundersøkelsen. n = antall som besvarte spørsmålet

    n (%)¹

    Studiedeltagere, totalt antall

    1 260

    Alder, gjennomsnitt (SD)

    29,7 (± 3,1)

    Fødeland (n = 1 257)

    Nordisk land

    1 180 (93,9)

    Ikke-nordisk land

    77 (6,1)

    Sivilstatus (n = 1 258)

    Singel/enslig

    14 (1,1)

    Gift/samboer

    1 244 (98,9)

    Fullført utdanning (n = 1 258)

    Grunn- og videregående utdanning

    233 (18,5)

    Universitet/høyskole

    1 025 (81,5)

    Husstandens samlede årsinntekt (n = 1 258)

    Lav

    39 (3,1)

    Middels

    875 (69,6)

    Høy

    344 (27,3)

    Fødeplass (n = 1 253)

    Haukeland universitetssjukehus

    374 (29,8)

    St. Olavs hospital

    127 (10,1)

    Stavanger universitetssjukehus

    214 (17,1)

    Universitetssykehuset Nord-Norge

    98 (7,8)

    Oslo universitetssykehus

    440 (35,1)

    Er religion viktig for deg? (n = 1 241)

    Ja

    192 (15,5)

    Nei

    1 049 (84,5)

    Hvor mange barn har du? (n = 1 254)

    Ingen

    723 (57,7)

    Ett

    409 (32,6)

    To eller flere

    122 (9,7)

    Har du opplevd spontanabort? (n = 1 252)

    Nei

    967 (77,2)

    Ja, en gang

    207 (16,5)

    Ja, to eller flere ganger

    78 (6,2)

    ¹ der annet ikke er oppgitt

    915 av 1 200 som besvarte spørsmålet «Bør NIPT tilbys alle norske gravide, inkludert de under 35 år, gjennom det offentlige helsevesenet?», svarte ja. Av disse svarte 784 (86 %) «ja, gratis» og 131 (14 %) «ja, mot betaling».

    De 915 kvinnene som svarte ja på spørsmålet om å tilby NIPT-test til alle gravide, oppga følgende begrunnelser (her var det mulig å krysse av for flere svar): «Kvinner må bestemme selv om de ønsker å ta imot tilbudet» (n = 535; 59 %), «Hvis det er alvorlig feil hos fosteret, har man mulighet å avbryte svangerskapet» (n = 578; 63 %), «Kun for å få informasjon» (n =143; 16 %), «For å være forberedt på å ivareta et sykt barn» (n = 412; 45 %) og/eller «Annet» (n = 14; 2 %).

    109 (9 %) som svarte nei på spørsmålet, oppga følgende begrunnelser (mulig å krysse av for flere svar): «Prenatal diagnostikk bidrar til et sorteringssamfunn» (n = 27; 25 %) og/eller «Kvinner som ønsker NIPT uten medisinsk indikasjon, bør betale selv» (n = 51; 47 %). Seks (6 %) krysset av for begrunnelsen «Andre sykdommer (for eksempel kreft eller hjerte-kar-sykdommer) er viktigere og bør prioriteres».

    Tabell 2 viser svar og demografiske karakteristika fordelt på svaralternativene for spørsmålet om å tilby NIPT-test til alle gravide (svaralternativer ja, nei, usikker). 44 av 169 (26 %) gravide som hadde krysset av ja for spørsmålet «Er religion viktig for deg?», svarte nei på spørsmålet om å tilby NIPT-test til alle gravide. 547 av 689 (79 %) førstegangsfødende svarte ja.

    Tabell 2

    Svar blant gravide < 35 år på holdninger om offentlig NIPT-tilbud, fordelt på egenrapporterte karakteristika, religion, paritet m.m. n (%), der n = antall som besvarte spørsmålet, dersom annet ikke er oppgitt.

    Antall som besvarte spørsmålet
    «Synes du at NIPT bør tilbys alle norske gravide, også de under 35 år, fra det offentlige helsevesenet?»

    Totalt

    Nei

    Ja 1

    Usikker

    1 2002 (100,0)

    109 (9,1)

    915 (76,2)

    176 (14,7)

    Alder (år), gjennomsnitt (SD)

    29,8 (± 2,9)

    29,4 (± 2,9)

    29,9 (± 2,9)

    29,8 (± 3,0)

    Fødeland

    Nordisk land

    1133 (94,5)

    105 (9,3)

    859 (75,8)

    169 (14,9)

    Ikke-nordisk land

    66 (5,5)

    4 (6,1)

    56 (84,8)

    6 (9,1)

    (ubesvart, n = 1)

    Sivilstatus

    Singel/enslig

    12 (1,0)

    0

    11 (91,7)

    1 (8,3)

    Gift/samboer

    1 186 (99,0)

    108 (9,1)

    904 (76,2)

    174 (14,7)

    (ubesvart, n = 2)

    Fullført utdanning

    Grunn- og videregående utdanning

    200 (16,7)

    10 (5,0)

    167 (83,5)

    23 (11,5)

    Universitet/høyskole

    998 (83,3)

    99 (9,9)

    746 (74,8)

    153 (15,3)

    (ubesvart, n = 2)

    Husstandens samlede årsinntekt

    Lav

    35 (2,9)

    3 (8,6)

    24 (68,6)

    8 (22,8)

    Middels

    828 (69,1)

    74 (8,9)

    631 (76,2)

    123 (14,9)

    Høy

    335 (28,0)

    31 (9,3)

    260 (77,6)

    44 (13,1)

    (ubesvart, n = 2)

    Fødeplass

    Haukeland universitetssjukehus

    371 (31,1)

    41 (11,1)

    279 (75,2)

    51 (13,7)

    St. Olavs hospital

    120 (10,1)

    10 (8,3)

    88 (73,3)

    22 (18,3)

    Stavanger universitetssjukehus

    192 (16,1)

    24 (12,5)

    146 (76,0)

    22 (11,5)

    Universitetssykehuset Nord-Norge

    83 (7,0)

    7 (8,4)

    61 (73,5)

    15 (18,1)

    Oslo universitetssykehus

    428 (35,8)

    27 (6,3)

    335 (78,3)

    66 (15,4)

    (ubesvart, n = 6)

    Er religion viktig for deg?

    Ja

    169 (14,3)

    44 (26,0)

    99 (58,6)

    26 (15,4)

    (ubesvart, n = 17)

    Hvor mange barn har du?

    Ingen

    689 (57,7)

    48 (7,0)

    547 (79,4)

    94 (13,6)

    Ett

    393 (32,9)

    45 (11,4)

    279 (71,0)

    69 (17,6)

    To eller flere

    113 (9,5)

    15 (13,3)

    86 (76,1)

    12 (10,6)

    (ubesvart, n = 5)

    Har du opplevd spontanabort?

    Nei

    920 (77,2)

    76 (8,3)

    702 (76,3)

    142 (15,4)

    Ja, én gang

    200 (16,8)

    23 (11,5)

    156 (78,0)

    21 (10,5)

    Ja, to eller flere ganger

    72 (6,0)

    10 (13,9)

    51 (70,8)

    11 (15,3)

    (ubesvart, n = 8)

    Har vært til ultralyd før uke 11–13+6
    (n = 1 196)

    810 (67,7)

    72 (8,9)

    639 (78,9)

    99 (12,2)

    Har betalt for tidlig ultralyd (n = 808)

    679 (84,0)

    57 (8,4)

    544 (80,1)

    78 (11,5)

    Har hørt om NIPT-test (n = 1 198)

    1 188 (99,2)

    109 (9,2)

    903 (76,0)

    176 (14,8)

    Har betalt for NIPT-test (n = 1 181)

    211 (17,9)

    4 (1,9)

    201 (95,3)

    6 (2,8)

    1De to svaralternativene «Ja, gratis» og «Ja, mot betaling» er slått sammen

    21 200/1 260 studiedeltagere svarte på spørsmålet

    835 av 1 249 deltakere (67 %) svarte at de hadde vært til ultralyd også før invitasjonen til tidlig ultralyd i uke 11–13+6 fra det offentlige (se appendiks 2). Av disse hadde 694 (83 %) betalt av egen lomme for å få utført undersøkelsen hos privat tilbyder. På spørsmålet «Hva ønsket du å vite?» krysset 400 (48 %) av for «om hjertet til fosteret slår», «antall fostre» og «om fosteret er sykt», mens 242 (29 %) krysset kun av for det første alternativet om å se hjerteaktivitet.

    Diskusjon

    Diskusjon

    Tre av fire gravide under 35 år svarte ja til at NIPT-test burde være et offentlig tilbud til alle gravide uansett alder, 9 % svarte nei, mens 15 % var usikre.

    Det er tilnærmet det samme resultatet som i en lignende norsk studie fra 2020 (altså før den siste utvidelsen i bioteknologiloven) (14). I den studien ble gravide i alle aldre spurt om fosterdiagnostikk generelt, mens det i vår studie i hovedsak er spurt om holdninger til NIPT-test. Videre inkluderte vår studie deltagere fra fem universitetssykehus, mens studien fra 2020 dekket Oslo-regionen (nedslagsfelt Oslo universitetssykehus og Akershus universitetssykehus).

    Blant gravide i vår undersøkelse som svarte ja på at religion var viktig for dem, var det 26 % som svarte nei på spørsmålet om å tilby NIPT-test til alle gravide, mot 12 % som sa nei til fosterdiagnostikk i 2020-studien. Tallmaterialet er relativt lite, og studiene er ikke direkte sammenlignbare, men det kan antas at forholdet til religion er av betydning for gravides holdninger til fosterdiagnostikk generelt og prenatal testing spesielt.

    12 % av gravide under 35 år med barn fra før svarte nei på spørsmålet om å tilby NIPT-test til alle gravide, mot 7 % av førstegangsfødende. Det er naturlig flere flergangsfødende blant gravide over 35 år, og våre funn vil ikke nødvendigvis være representative for den totale gravide populasjonen i Norge. Imidlertid synes tendensen å være som tidligere (14). Det å ha erfaring med egne barn fra før kan synes å påvirke holdningen til prenatal diagnostikk. Tilsvarende er det interessant at 10 % (99 av 998) med fullført universitets- og høyskoleutdanning svarte nei til å tilby NIPT-test til alle gravide, mens 5 % (10 av 200) med lavere utdannelse svarte dette (tabell 2).

    Henholdsvis 68 % og 18 % gravide under 35 år svarte at de hadde vært til en ultralydundersøkelse og/eller NIPT-test tidligere i svangerskapet. For begge variablene var det et stort flertall (henholdsvis 79 % og 95 %) som mente at NIPT-test burde tilbys i offentlig regi.

    Foruten den ovenfor refererte studien til Sitras og medarbeidere (2020) er det tidligere publisert en studie om holdninger til prenatal diagnostikk i Norge (15). Dette var en generell befolkningsstudie som inkluderte menn og kvinner (gravide og ikke-gravide) og var ikke spesifikt innrettet mot NIPT-test. En begrensning ved vår studie er at vi bare har inkludert gravide som ikke er omfattet av det offentlig tilbudet om NIPT-test per i dag. Vi kan derfor ikke si noe om holdningen til denne testen i den generelle befolkningen. Men tall fra Fødselsregisteret for 2024 viste at 75 % av alle fødende i Norge var under 35 år. For de representerte fylkene varierte dette fra 66 % i Oslo til 79 % i Trøndelag (16).

    Tre av fem som ønsket et tilbud om NIPT-test, svarte at dette var for å kunne avbryte svangerskapet hvis det ble påvist avvik, mens nærmere en av to ønsket undersøkelsen for å være forberedt på å få et barn med avvik. Dette er ikke nødvendigvis ensbetydende med hva som ville blitt resultatet hvis undersøkelsen viste avvik. Likevel viser det en variert holdning til prenatal diagnostikk blant gravide i Norge. Dette gjenspeiles også i hva de gravide ønsket om innholdet i en tidlig ultralydundersøkelse.

    En styrke ved studien er at vi spurte gravide ved universitetssykehus i alle regioner i Norge. Dette er i motsetning til forrige studie, der kun gravide med nærhet til Oslo ble forespurt. En begrensning ved studien er bruk av et ikke-validert spørreskjema, ettersom det ikke finnes validerte skjemaer for dette formålet. Mulig har dette medvirket til enkelte inkonsekvente svar (f.eks. har 1 188 svart at de kjenner til NIPT-test, mens 1 200 har svart på spørsmålet om dette bør være et offentlig tilbud eller ikke). Vi valgte å lage et spørreskjema som hadde tilnærmet like spørsmål som den tidligere undersøkelsen fra Oslo-området. Dette gjorde det mulig å sammenligne resultatene av de to studiene. Men sammenligningen vanskeliggjøres av aldersbegrensningen i vår siste studie. Imidlertid representerer gravide under 35 år et flertall av den gravide populasjonen i Norge.

    Det er besluttet at gravide uten indikasjon skal kunne kjøpe NIPT-test i offentlig regi (17, 18). Dette vil gi et likeverdig tilbud uavhengig av alder eller hvor i landet du bor, men med pris som mulig begrensende faktor. Dette ble innført 1. september 2025.

    Våre funn tyder på at de fleste yngre gravide ønsker et offentlig tilbud om fosterdiagnostikk som inkluderer NIPT-test. Mange ønsker denne testen for å ha mulighet til å avbryte svangerskapet hvis det påvises alvorlige tilstander hos fosteret, mens for andre handler det om å være forberedt på å ivareta et barn med funksjonshemming. Kvinners autonomi står sterkt i et moderne samfunn, og ny abortlov har ytterligere styrket kvinners selvbestemmelse. Det kan diskuteres i hvilken grad nåværende lovverk om bioteknologi og politikken som føres, reflekterer samfunnet og tiden vi lever i og er i tråd med folks forventninger.

    Artikkelen er fagfellevurdert.

    Kommentarer  ( 0 )
    PDF
    Skriv ut
    Kommenter artikkel

    Anbefalte artikler