Dementia assessment – mandatory registration with clinical benefit

God dekning og enhetlig registrering av utredning og diagnose ved kognitiv svikt har stor betydning for registerbasert forskning på demens. Data fra Helseundersøkelsen i Trøndelag (HUNT) har likevel vist at de fleste personer med demens er udiagnostisert (1). Bare 36 % av personer med demens var diagnostisert, eller 45 % om symptomdiagnosene P05 («Senilitet, atferd/følelse gammel») og P20 («Hukommelsesforstyrrelse») fra primærhelsetjenesten ble inkludert (1). Spesialisthelsetjenesten alene utredet kun 26 % av personer med demens. Skal NorKog nå et mål om 80 % dekning av utredninger gjennomført i spesialisthelsetjenesten, mangler likevel informasjon om de fleste demenstilfellene. 

Demensutredning skal som hovedregel gjennomføres i primærhelsetjenesten (2). Fastlegene har, sammen med hukommelsesteamene, en sentral rolle i både utredning og oppfølging av personer med demens. 

Kan NorKog legge til rette for inklusjon også fra primærhelsetjenesten? Kapasitet er helt klart en utfordring, men med gode verktøy kan dette likevel være mulig. Hvis NorKog tilbyr beslutningsstøtte gjennom sin registreringsløsning kan dette både lette det kliniske arbeidet og styrke kvaliteten på demensutredningen i primærhelsetjenesten. Fastlegene er fra før vant med å registrere data fra diagnostikk og oppfølging av diabetes i Norsk diabetesregister for voksne gjennom Noklus diabetesskjema, som er integrerbart i fastlegens journalsystem, og gir takst ved registrering. 

Nye blodbaserte biomarkører kan bedre presisjonen på demensutredning i primærhelsetjenesten (3). Her trengs likevel tydelige rammer for å unngå feilbruk. En registrering av klinisk demensutredning i NorKog kan bidra med beslutningsstøtte for framtidig rekvirering og tolkning av blodbaserte Alzheimermarkører i primærhelsetjenesten.

Å inkludere pasienter og leger i primærhelsetjenesten i NorKog kan styrke både demensutredningen og forskningen på demens i Norge.

Litteratur: 
1. Gjøra L, Strand BH, Bergh S et al. Prevalence and Determinants of Diagnosed Dementia: A Registry Linkage Study Linking Diagnosis of Dementia in the Population-Based HUNT Study to Registry Diagnosis of Dementia in Primary Care and Hospitals in Norway. J Alzheimers Dis 2024; 99: 363-75. doi: 10.3233/JAD-240037.
2. Helsedirektoratet. Nasjonal faglig retningslinje om demens. https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/demens Lest 4.2.2026.
3. Aarsland D, Sunde AL, Tovar-Rios DA et al. Prevalence of Alzheimer’s disease pathology in the community. Nature 2025; 650:182-186. doi: 10.1038/s41586-025-09841-y.

Takk for denne viktige kommentaren som tar opp et tema som også NorKog er opptatte av, nemlig å i fremtiden kunne inkludere data fra primærhelsetjenesten til registeret. Som Skjellegrind mfl. så riktig bemerker, skal hovedvekten av utredning av kognitiv svikt og demens skje i primærhelsetjenesten. Med registrering i et kvalitetsregister følger både mulighet for å følge og vurdere kvaliteten av utredningen, verktøy for en effektiv utredning og potensielt også mulighet for å inkludere moderne beslutningsstøtteverktøy. Dertil kommer muligheten for viktige forskningsprosjekter.

Rent praktisk, vil det forholdsvis enkelt kunne utarbeides innregistreringsskjema tilpasset primærhelsetjenesten, men teknisk oppbygging av slike skjema, å få på plass det regulatoriske, og å gjennomføre opplæring krever ressurser. I tillegg kreves god forankring i primærhelsetjenesten og en stor innsats for å følge opp at registrering gjennomføres konsekvent og ikke tilfeldig, for å oppnå en dekningsgrad som er høy nok til å gi valide resultat. Her kan vi også høste erfaringer fra det svenske registeret, SveDem, som innhenter data fra både spesialisthelsetjeneste og primærhelsetjeneste, inkludert sykehjem.