Framskritt i oppfølging av svangerskap og fødsel, og i behandling av syke nyfødte, har bidratt til redusert forekomst av cerebral parese. Men vi kan fortsatt bli bedre.
Illustrasjonsfoto: Peakstock / Science Photo Library / NTB
Fallhøyden er ekstrem ved starten av livet. Uheldige hendelser kan få store og varige konsekvenser. Barn født i høyinntektsland med god svangerskapsomsorg, har under halvparten så stor risiko for cerebral parese som barn født i lav- og mellominntektsland (1) . I Norge dør 0,13 % av levendefødte de første fire ukene, sammenlignet med 1,7 % av de totalt 132 millioner barna som fødes hvert år (2) . Kvaliteten på helsetjenestene under svangerskapet og ved fødsel gjenspeiles ikke bare i dødelighet, men også i livslang sykelighet.
Forekomsten av cerebral parese blant terminfødte barn og barn født små for gestasjonsalder før termin, har årlig falt med 3–4 % fra 2002 til 2018. Det viser landsdekkende data fra Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP), som Zafari og medarbeidere nå publiserer i Tidsskriftet (3) . Bedre overlevelse blant de mest sårbare nyfødte møtes også med bekymring: overlevelse, men til hvilken menneskelig omkostning?
I den nye artikkelen er tallenes tale tydelig: Antallet ekstremt prematurt fødte barn (< 28 uker gestasjonsalder) med cerebral parese var stabilt (3) . Bare én av ti med cerebral parese hørte til denne gruppen, mens seks av ti var født til termin. NorCP har tidligere vist at hos omkring én av ti med cerebral parese er det en fødselsrelatert årsak (4) . For 90 av de omkring 100 barna i hvert årskull som vokser opp med cerebral parese, er det altså faktorer i svangerskapet som ligger bak.
Bedre overlevelse blant de mest sårbare nyfødte møtes også med bekymring: overlevelse, men til hvilken menneskelig omkostning?
God bruk av helse- og kvalitetsregistre kan gi ny og nyttig kunnskap og føre til bedre praksis. Ikke minst gir sammenligninger på tvers av helseregioner og -foretak en unik mulighet til å lære av hverandre og løfte standarden over hele linja. På samme måte som Medisinsk fødselsregister, er Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK) lovfestet og uten samtykkekrav. Kvalitetsregisteret har landsdekkende data for alle barn innlagt ved nyfødtavdelinger siden 2011.
Kobling mot Medisinsk fødselsregister er mulig bare etter individuell søknad. Det innebærer ofte en tidkrevende prosess og mulig langdryg vurdering av etikk og personvern. Erfaringsmessig er det enda mer krevende å koble mot registre og kvalitetsregistre som er basert på individuelt samtykke. Her ligger det et stort potensial i bedre bruk av NorCP-registeret, som fortløpende samler data om forekomst, undertyper og funksjonspåvirkning ved cerebral parese.
Årsakene til veksthemming blant premature barn født med lav fødselsvekt for gestasjonsalder, er sammensatte, men noen kan påvirkes. En nyere studie fra California fant 50 % høyere risiko for cerebral parese etter røyking i svangerskapet, og sammenhengen var sterkere i en modell med søskendesign (5) . En dansk studie identifiserte røyking og høy maternell kroppsmasseindeks som risikofaktorer for cerebral parese blant terminfødte barn (6) . Til forskjell fra i Danmark kreves det samtykke i Norge for å registrere data om røyking, med risiko for rapporteringsskjevheter i Medisinsk fødselsregister. I Norge har vi sett en markant nedgang i røyking i svangerskapet de siste årene (7) . Sånn sett kan bedre helsevalg i svangerskapet ha bidratt til reduksjon i forekomst av cerebral parese, men tilgangen på data begrenser muligheten til å studere hva som faktisk ligger bak.
Selv om antenatale faktorer utgjør en hoveddel, er også tiltak omkring fødsel viktige for å forebygge varige sekveler. Det er nå god evidens for at magnesiumsulfat til gravide før prematur fødsel beskytter fosterhjernen og reduserer risikoen for cerebral parese (8) . Dette er nå nedfelt i de siste versjonene av norske fødselsveiledere og forventes over tid å redusere forekomsten av cerebral parese blant premature.
Bedre helsevalg i svangerskapet kan ha bidratt til reduksjon i forekomst av cerebral parese, men tilgangen på data begrenser muligheten til å studere hva som faktisk ligger bak
Terapeutisk hypotermi ble fra 2007 standard i Norge for barn med moderat til alvorlig iskemisk encefalopati født ved ≥ 35 ukers svangerskap. Kjølebehandling reduserer den absolutte risikoen for cerebral parese i gruppen med omkring 10–13 % (9) . Hvert år får 50–60 barn slik behandling, noe som kan representere omkring fem unngåtte tilfeller av cerebral parese årlig (10) .
Kobling av datakilder er nødvendig for å tallfeste hvordan enkelttiltak kan bidra til ytterligere reduksjon i cerebral parese. I Norge har vi investert i omfattende helseregistre, og vi har gode data. En langt smidigere tilgang til dataene kan fortløpende gi ny kunnskap om underliggende årsaker til cerebral parese som kan forebygges. Det vil være til det beste for barna og familiene deres – og for samfunnet.