Pasienter med nevroortopediske tilstander faller ofte mellom flere stoler gjennom et livsløp. Regionale livsløpssentre, støttet av et nasjonalt kompetansemiljø, kan gi særlig voksne pasienter et mer helhetlig og forutsigbart tilbud.
Nevroortopediske tilstander, som cerebral parese, ryggmargsbrokk og nevromuskulære sykdommer, påvirker muskel- og skjelettsystemet gjennom hele livet. Behovet for kirurgi, ortoser, spastisitetsbehandling, rehabilitering og tekniske hjelpemidler endrer seg kontinuerlig (1) . Likevel er helsetjenesten organisert i separate barne- og voksenløp, ofte med ulike fagmiljøer og dermed manglende kontinuitet. Ressursene er i stor grad rettet mot barn og unge, og inntrykket er at voksne pasienter i større grad møter et tilfeldig og lite systematisert tilbud.
Overgangen til voksenhelsetjenesten blir derfor sårbar. Mange pasienter må starte på nytt med behandlere som ikke kjenner deres historikk, og risikoen for redusert oppfølging og forsinket behandling øker (2–4) . Når erfaringer fra barne- og ungdomsalder ikke videreføres, øker sannsynligheten for kontrakturer, feilstillinger, smerter og funksjonstap – tilstander som reduserer livskvaliteten og kan gi betydelige helse- og omsorgsbehov over tid. Eksempelvis følger barn og unge med cerebral parese standardiserte og systematiske oppfølgingsprotokoller, men disse videreføres ikke inn i voksenlivet. Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese har imidlertid utarbeidet en kunnskapsbasert retningslinje for diagnostisering og oppfølging av personer med cerebral parese i et livsløpsperspektiv. Der er det også beskrevet anbefalinger for oppfølging av voksne (5) .
Barn og unge med cerebral parese følger standardiserte og systematiske oppfølgingsprotokoller, men disse videreføres ikke inn i voksenlivet
Internasjonalt finnes det livsløpsklinikker for enkelte diagnoser, som cerebral parese (6) , men få helhetlige sentre som dekker hele bredden av nevroortopediske tilstander. Med utgangspunkt i disse modellene har Norge mulighet til å ta i bruk en struktur som kombinerer regional tilgjengelighet med nasjonal spisskompetanse.
Kontinuitet og bedre kvalitet
Kontinuitet og bedre kvalitet
Livsløpssentre innenfor hvert regionale helseforetak, i tett samarbeid med lokale habiliteringstjenester, kan sikre et sammenhengende tilbud nær pasienten. Ett tverrfaglig team kan følge pasienten gjennom hele livet, med systematisk vurdering av funksjon, behov og risiko. Når ortopeder, nevrologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, ortopediteknikere, spastisitetsteam og rehabiliteringsmiljøer arbeider etter felles protokoller, kan kvaliteten styrkes og variasjonen reduseres.
Kontinuitet kan også gi bedre kirurgiske resultater. Kjennskap til pasientens utvikling over tid gjør indikasjoner mer presise, inngrep bedre timet og kan gi færre komplikasjoner. Tidlig identifisering av endringer i muskel og skjelett kan gjøre det mulig å forebygge fremfor å reparere – en tilnærming som reduserer belastningen for pasienten. Det er også vårt inntrykk at enkelte barn utsettes for omfattende kirurgi som kunne vært utsatt til de er i en alder der de i større grad kan delta aktivt i beslutninger og rehabilitering. Langtidskonsekvensene av kirurgi i barnealder er dessuten utilstrekkelig undersøkt (1, 7) .
Et livsløpsperspektiv kan gi betydelige helseøkonomiske gevinster
For pasienter med de mest komplekse behovene kunne de regionale sentrene fått støtte av et nasjonalt livsløpskompetansesenter. Et slikt miljø kan håndtere sjeldne og krevende tilstander, utvikle nasjonale retningslinjer, drive forskning og bidra til kompetansespredning. Et samlet fagmiljø gir større pasientvolum og bedre datagrunnlag, noe som vil kunne styrke både kvalitet og effektivitet.
Et nødvendig løft
Et nødvendig løft
Et livsløpsperspektiv kan gi betydelige helseøkonomiske gevinster. Kontinuerlig og optimalisert behandling gjennom hele livet kan øke pasientenes selvstendighet og redusere behovet for kommunale tjenester, hjelpemidler, reinnleggelser og omfattende kirurgi. Investering i kontinuitet og kompetanse vil dermed kunne senke totale kostnader og gi bedre funksjon over tid.
Nevroortopediske pasienter har ofte sammensatte behov og er avhengige av koordinert oppfølging. I dagens fragmenterte system faller mye ansvar på pasientene og deres pårørende, og det mangler en struktur gjennom hele livsløpet.
Det er derfor på tide å etablere regionale livsløpssentre for nevroortopedi som kan gi mer likeverdig behandling, redusert variasjon og høyere kvalitet nasjonalt. Pasientene trenger det, fagmiljøene ønsker det, og helsetjenesten vil tjene på det – både faglig og økonomisk.