Uncertainty as a driving force

Kronikken «Usikkerhet som drivkraft» presenteres som en refleksjon over legers og pasienters forhold til usikkerhet. I praksis bygger den på en sammenblanding av pasientgrupper og kliniske situasjoner som gjør rådene lite presise og i enkelte tilfeller potensielt skadelige.

Utgangspunktet er «symptomer uten påvisbar patologi», der fravær av objektive funn ofte leder til konklusjon om funksjonell lidelse, men man finner ikke det man ikke leter etter. Fravær av funn i rutineutredning kan reflektere begrensninger i kunnskap, metode eller forståelsesramme, eller at relevante avvik ikke fanges opp av det vanlige testbatteriet, snarere enn fravær av patologi.

For sykdommer som ME og ettervirkninger av covid-19 foreligger det omfattende internasjonal forskning som dokumenterer biologiske avvik, uten at dette fullt ut er integrert i norsk klinisk praksis (1).

Når kronikken beskriver utsagn som «Hvis jeg gjør det, blir jeg sengeliggende dagen etter» som uttrykk for uhensiktsmessig sikkerhet og fastlåst tenkning, overses et avgjørende skille. For pasienter med ME er dette ofte ikke en antakelse som bør utfordres, men en presis beskrivelse av en reproduserbar fysiologisk respons på belastning (post-exertional malaise) (1). Å tolke slik erfaringsbasert kunnskap som noe som bør destabiliseres gjennom økt usikkerhet, innebærer en alvorlig kategorifeil og en reell risiko for forverring.

Jeg har selv vært yrkesaktiv i mer enn 35 år, hvorav rundt 30 i lederstilling ved OUS. For fire år siden ble jeg en av dem kronikken omtaler. I dag må jeg prioritere strengt mellom hva jeg gjør i løpet av en dag for ikke å bli fullstendig sengeliggende. Og det er ikke fordi jeg mangler toleranse for usikkerhet, refleksjon eller vilje til dialog. Det er fordi erfaring har lært meg at overskridelse av egne grenser har konkrete og alvorlige konsekvenser. Når jeg vurderer om jeg skal stå opp fra sofaen, ta en dusj, besøke min gamle far eller gjøre de enkleste huslige oppgaver, er det ikke uttrykk for fastlåst tenkning, men nødvendig risikohåndtering ved en sykdom med dokumentert belastningsintoleranse.

Kronikken forutsetter at pasientens usikkerhet primært er et kognitivt fenomen som bør bearbeides gjennom refleksjon og sokratisk dialog. Dette forutsetter at legen evner å skille mellom usikkerhet som springer ut av angst eller feiltolkning, og usikkerhet som er rasjonell, erfaringsbasert og fysiologisk begrunnet. Når dette skillet ikke gjøres, blir anbefalingen om å «fremsnakke usikkerhet» uegnet og potensielt skadelig for pasienter med belastningsintoleranse.

Artikkelen legger betydelig ansvar på pasienten, uten å ta tilstrekkelig høyde for variasjoner i helsekompetanse. Hos ferske ME-pasienter er informasjonen ofte sprikende og helsetjenestens budskap motstridende. Når leger som selv kan mangle oppdatert kompetanse, aktivt søker å gjøre pasienten mer usikker på egne erfaringer, øker risikoen for feilbelastning og skade.

Åpenhet om legers usikkerhet kan være en styrke, men forutsetter faglig ydmykhet og vilje til å lytte. I møte med pasienter med ME bør usikkerhet innebære varsomhet i konklusjoner og respekt for pasientens erfaringsbaserte kunnskap – ikke en strategi for å undergrave den.

Litteratur:
1. Institute of Medicine. Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: redefining an illness. Washington, DC: National Academies Press; 2015.